A GENÔMICA E A BIOTECNOLOGIA:
ASPECTOS ÉTICOS DE UMA REVOLUÇÃO EM CURSO
1.- Avanços científicos do terceiro
milênio
1.1.- Sequenciação
do Genoma Humano
Durante séculos, os cientistas exploraram e construíram
mapas das terras e oceanos, com o objetivo de aumentar nosso
conhecimento sobre o ambiente no qual vivemos. Um dos objetivos
desta busca é melhorar a qualidade da vida humana,
através da descoberta de novos recursos naturais.
Se o século XIX caracterizou-se pelas explorações
geográficas e pelo nascimento das grandes cartografias,
o século XXI caracteriza-se pelo desenvolvimento da
cartografia humana, um retorno ao ser individual e um olhar
próximo sobre nossa constituição biológica.
Um dos projetos maiores e mais reconhecidos neste campo é o
Projeto do Genoma Humano (PGH). Este projeto de investigação,
liderado por cientistas de renome internacional, com a participação
de mais de 10 países diferentes, teve como objetivo
a descoberta e a sequenciação da totalidade
do DNA (material genético) de um indivíduo.
A idéia última deste mapa genético é construir
uma lista de nossos gens (unidade hereditária individual,
responsável por nosso desenvolvimento desde a concepção),
para assim entender nossa constituição biológica
e melhorar nossa qualidade de vida.
Antes de entrar em mais detalhes sobre o projeto do Genoma
Humano e suas aplicações, é importante
definir alguns conceitos básicos desta área
do conhecimento, que ajudaram a entender melhor os diferentes
conceitos discutidos ao longo desta apresentação:
- DNA: é a molécula que contém e
transmite a informação genética dos
organismos vivos (incluindo mamíferos, plantas,
etc).
- Cromossomos: são os componentes das células,
de estrutura filamentosa, portadores dos fatores de herança
ou gens. Consta que, na espécie humana, há 22
pares a mais de cromossomos sexuais, para um total de
46 cromossomos.
- Gens: unidade do material genético hereditário
que corresponde a um segmento determinado do DNA; nos primatas
e nos seres humanos, os gens são encontrados nos
cromossomos.
- Genoma: é o conjunto dos cromossomos e do DNA
de uma célula.
Se fizermos a analogia da informação genética
com uma biblioteca, podemos dizer que o DNA encontra-se compactado
em 23 cromossomos, que seriam como 23 volumes de uma enciclopédia.
Cada volume contém distintos capítulos, que
representam os gens, e cada capítulo está escrito
em letras do alfabeto, que no DNA estão representadas
pelas quatro letras (ACGT) do código genético.
Cada célula de nosso organismo (pele, músculo,
cabelo etc) contém um total de 3 milhões de
letras de DNA e 30.000 gens, que estão armazenados
nos 23 cromossomos que formam o genoma ou o código
genético. Decifrar ou sequenciar este código
e entender o significado e a função de cada
um dos capítulos (gens) desta enciclopédia
(o genoma) tem sido um dos maiores desafios da ciência
e da medicina neste terceiro milênio.
Esta saga do estudo do material genético humano começou
em 1953, com a descoberta da famosa estrutura de dupla hélice
do DNA. No dia 25 de abril de 2003, cinquenta anos depois,
anunciou-se nos Estados Unidos a culminação
da sequência do genoma humano, marcando assim a conclusão
do projeto do genoma humano. Este primeiro projeto de cartografia
do genoma humano durou, no total, quase 10 anos e marcou
um momento histórico no desenvolvimento da medicina
moderna. A este grande esforço de sequenciação
do primeiro genoma de um ser humano acrescentaram-se centenas
de projetos, nos quais foi realizada com êxito a cartografia
dos genomas de múltiplos organismos (bactérias,
vírus, animais domésticos, como o cachorro,
a vaca, o porco etc). A genômica tornou-se uma ciência
global que envolve não só os seres humanos,
mas todas as espécies vivas.
O projeto do Genoma Humano e os projetos subsequentes de
sequenciação de genomas de outros organismos
já nos ensinaram coisas importantes como: a grande
semelhança que existe entre o genoma humano e o genoma
de outros organismos, a importância que podem ter algumas
variantes genéticas na forma como respondemos a certos
medicamentos e o papel que algumas mudanças genéticas
desempenham no desenvolvimento de enfermidades.
Todos estes avanços abriram centenas de novos campos
de pesquisa, mas também deram início a sérios
questionamentos éticos. Os três problemas e
questionamentos éticos mais importantes colocados
pelos estudos sobre o genoma humano são:
-
Determinar os limites de possíveis intervenções
no genoma de um indivíduo e, em particular, decidir
se eventuais intervenções na linha genética
germinal podem ser licitas em algumas circunstâncias
ou se, pelo contrário, devem ser proibidas em
todos os casos.
-
Evitar que a informação genética
das pessoas chegue a mãos de pessoas ou instituições às
quais não deveria chegar e seja utilizada contra
as próprias pessoas.
-
Conseguir fazer com que a biotecnologia
contribua para a igualdade social, e não a desigualdade
entre as pessoas e os povos.
A genética e a genômica transformaram-se em
ciências universais; portanto, requerem uma aproximação
global que respeite os direitos humanos e as prioridades
bioéticas. Como descreve a Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO,
publicada em Outubro de 2005: “Ao abordar os problemas éticos
colocados pela medicina, as ciências da vida e as tecnologias
afins, em suas vertentes relacionadas com o ser humano, a
Declaração, como se infere do próprio
título, fundamenta os princípios nela consagrados
por meio das normas vigentes sobre o respeito pela dignidade
da pessoa, os direitos humanos e as liberdades fundamentais”.
O objetivo desta palestra será discutir alguns destes
questionamentos, com a finalidade de explorar os debates éticos
que enfrentamos hoje em dia, devido aos grandes avanços
da ciência na última década. Conhecer
e entender a natureza destes questionamentos e debates éticos é de
crucial importância para a população
em geral e, em particular, para vocês, como educadoras/es
e guias de nossa juventude.
1.2.- A clonagem e a terapia gênica
O projeto do Genoma Humano talvez tenha sido a maior conquista
científica do século XXI. No entanto, outros
eventos também marcaram a história da ciência
moderna e tiveram um grande impacto na medicina e em outras
ciências:
- Em 1997, a fotografia do animal mais famoso do planeta,
a ovelha “Dolly”, deu a volta ao mundo e monopolizou
a atenção de todos os meios de comunicação.
Dolly foi o primeiro mamífero clonado a partir de
uma célula adulta. Este singular avanço biológico
nos abre perspectivas de um novo mundo biomédico,
de consequências incalculáveis. Dolly tornou-se
o símbolo internacional da clonagem. A partir de
Dolly, porcos, ovelhas, vacas, gatos, roedores e, muito
recentemente, uma mula foram clonados com êxito.
- No ano 2000, a foto do macaco “ANDi” monopolizou
novamente a atenção de vários meios
de comunicação. Tratava-se do primeiro primata
ao qual era incorporado um gen de outra espécie.
Esta conquista faz pensar que, dentro de poucos anos, esta
técnica poderá ser utilizada em seres humanos,
para curar enfermidades nas quais há gens defeituosos,
que poderiam ser substituídos pela versão
correta do gen em questão.
Graças a estes avanços do conhecimento na área
da fecundação artificial, a biologia molecular
e a genética, os conceitos e práticas que,
há apenas uma geração ou duas, pertenciam
ao campo da ciência ficção, tornam-se
rapidamente realidade.
A ovelha Dolly e o macaco “ANDi” representam
as caras inocentes de duas grandes áreas de investigação
que estão se desenvolvendo no terceiro milênio
e que serão parte essencial da medicina do futuro:
a terapia regenerativa e a terapia gênica.
Se fizermos uma analogia com um carro, a terapia regenerativa
nos dará “as peças de reposição” que
necessitamos quando alguma parte de nosso organismo se deteriorar,
como é o caso das novas pesquisas sobre “o mal
de Huntington”, publicadas na revista “Natura”,
no ano 2000, nas quais mostrou-se que se pode regenerar algumas
funções perdidas devido à enfermidade.
Por outro lado, a terapia gênica permitirá criar
novos modelos ou introduzir novos gens, para substituir gens
defeituosos, e assim corrigir defeitos que se encontram na
informação genética que trazemos desde
a concepção.
A possibilidade da clonagem humana estimulou a imaginação
popular desde tempos antigos. Por exemplo: a novela de suspense “Meninos
do Brasil”, adaptada para o cinema em 1978, descrevia
um criminoso de guerra nazista que organizava uma colônia
de jovens “clones” de Hitler. Para muitos, a
clonagem contém sugestões de imortalidade ou
de eugenesia. Fraudes e afirmações incorretas
feitas pelos meios de comunicação imiscuíram-se
no debate sobre a clonagem, a maioria das vezes baseando-se
mais na ciência ficção do que em experimentos
científicos reais. Dolly, por sua vez, acrescentou ímpeto
a estas conversações, à preocupação
e aos questionamentos éticos acerca da clonagem humana.
Ao lado destes rápidos progressos científicos,
surge a reflexão e, amiúde, a preocupação
acerca de sua utilização adequada. Neste debate
participam cientistas, legisladores, dirigentes religiosos,
filósofos e organizações internacionais,
mas nem sempre de forma harmoniosa. No entanto, de acordo
com a declaração da UNESCO sobre o uso de células
tronco e a clonagem, chegou-se ao consenso geral de que a
clonagem, tal como a conhecemos hoje, é totalmente
inaceitável.
É importante para vocês, como educadoras/es,
como pessoas que estão em contato permanente com nossos
jovens, obter esclarecimentos que lhes permitam estabelecer
a diferença entre ficção e realidade,
com relação à clonagem e à terapia
gênica. Os meios de comunicação, livros
como “Um Mundo Feliz”, de Aldous Huxley e filmes
como “Matrix”, “GATTACA”, “Jurassic
Park” e “O sexto dia” apresentaram estas
técnicas experimentais como algo banal, de uso comum,
porém, perigoso. Não obstante, os cientistas
ainda estão longe de entender e controlar, em sua
totalidade, estas técnicas experimentais; os exemplos
bem sucedidos de clonagem de animais ainda são limitados
e suas aplicações na prática médica,
para curar ou prevenir doenças, permanecem ainda no
plano teórico e especulativo.
1.3.- Pesquisas com células-tronco
As células-tronco embrionárias de seres humanos,
isoladas pela primeira vez em 1998, são descritas
essencialmente como células “em branco”,
com potencialidade para transformar-se praticamente em qualquer
tipo de tecido orgânico. Graças a esta plasticidade,
as células-tronco têm a capacidade de ajudar
a regenerar todo tipo de órgãos e tecidos (cérebro,
coração, nervos etc); portanto, representam
uma grande promessa para a cura e o tratamento de enfermidades
degenerativas severas como o Alzheimer, o Parkinson, a Esclerose
Múltipla e o Diabetes.
As pesquisas com as células-tronco representam um
campo da medicina extraordinariamente promissor. Estas células-tronco
podem ser obtidas de fontes muito diversas, como por exemplo,
as células do cordão umbilical, algumas células
da pele e algumas células da medula óssea.
No entanto, uma das fontes mais importantes de células-tronco
são os embriões humanos criados em laboratórios
de fertilização “in vitro”. Os
embriões que “sobram” do processo de fertilização “in
vitro” podem ser conservados intactos por vários
anos em nitrogênio líquido; em alguns países,
estes embriões podem ser usados em pesquisa médica.
Nos laboratórios de hoje em dia existem milhares destes
embriões congelados (uns 400.000 só nos Estados
Unidos, segundo estudo concluído em 2003). A política
do governo de G. W. Bush estabelecia que os pesquisadores
que trabalhavam em laboratórios do governo só poderiam
utilizar embriões gerados antes de 2001 para a pesquisa
com células-tronco. Recentemente, os pesquisadores
afirmaram que esta norma limita os campos de pesquisa, já que
não podem testar novos métodos de cultivo de
células-tronco. Sob a ótica de avaliar novas
fontes para cultivo e geração de células-tronco,
há poucos meses o governo de Barack Obama suspendeu
o veto imposto por Bush, o que abrirá novos caminhos
de investigação nesta área do conhecimento.
Por outro lado, em dezembro de 2000, o Parlamento britânico
aprovou a criação de embriões humanos,
com o objetivo de obter células-tronco. As normas
e políticas relacionadas com este tipo de pesquisa
variam radicalmente de um país para outro.
Sem dúvida as pesquisas com células-tronco
geraram muita polêmica nos últimos anos, levando
líderes mundiais, tanto políticos como religiosos,
a se pronunciarem sobre estes novos avanços científicos.
O maior problema bioético das técnicas para
obter e diferenciar células-tronco é o fato
de recorrer ao embrião humano como fonte das mesmas.
A gravidade de usar embriões com esta finalidade acentua-se
no momento em que os embriões são criados “ex
profeso”, com o único objetivo de gerar células-tronco.
Visto que, neste momento, é impossível responder
de forma científica e objetiva a muitos dos questionamentos
de bioética ligados a este tipo de pesquisa inovadora, é de
se esperar que pessoas e comunidades busquem explicações
baseadas em seus princípios morais ou em suas crenças
religiosas. Em meados de 2008, reuniu-se em Londres um grupo
de especialistas, para discutir os aspectos éticos
da pesquisa com células-tronco provenientes de embriões
humanos. A maioria das pessoas que participaram desta conferência
de bioética em Londres eram líderes religiosos.
É importante destacar que, de acordo com o que foi
apresentado nesta conferência de Londres, nem todas
as religiões conferem os mesmos direitos a um embrião
que a uma pessoa. Para a religião judaica, o embrião é considerado
como portador de vida; portanto, deve ser tratado com o maior
cuidado. Para os muçulmanos, um embrião recebe
a alma entre o 40º dia e 120º depois da concepção.
Sob o ponto de vista cristão, há várias
posições: a posição gradualista
(Igreja da Inglaterra) afirma que um embrião de menos
de 14 dias não pode ser considerado ainda como uma
pessoa; por outro lado, a posição absolutista
afirma que um embrião já é um ser humano
desde sua concepção. A Igreja Católica
mantém uma posição similar, afirmando
que o embrião é moralmente inviolável.
No entanto, a Igreja Católica não se pronunciou
especificamente sobre o momento no qual um embrião
recebe a alma, passando a ser um ser humano.
Estes diferentes argumentos, relativos ao status moral dos
embriões, ao lado de diferentes doutrinas religiosas
e valores socioculturais, influenciaram na elaboração
de diversos regulamentos relativos à proteção
do embrião e às pesquisas realizadas com células-tronco.
Em alguns países, como Alemanha e Costa Rica, é proibido
destruir embriões para realizar pesquisas, enquanto
que outros países, como Bélgica e o Reino Unido,
permitem tanto a pesquisa com embriões “que
sobram” como a criação de embriões
para realizar pesquisas.
Em todas as sociedades, elaboraram-se conceitos sobre a vida,
os valores e as normas relacionadas à reprodução,
que estão profundamente arraigadas à cultura,
tradição e doutrinas religiosas. Entretanto,
os rápidos avanços da genética e da
biotecnologia ultrapassam com facilidade as fronteiras nacionais
e colocam muitas vezes em dúvida tais valores.
Estes debates tendem a tornar-se cada vez mais complexos à medida
que a ciência avança, gerando novas perguntas
e questionamentos. Um exemplo que ilustra este ponto são
os casais jovens, que hoje enfrentam situações
em que recebem ofertas para guardarem congeladas as células-tronco
do cordão umbilical de seu bebê, a preços
muitas vezes exorbitantes. Estes jovens casais enfrentam
sérios dilemas: será importante investir altas
somas em dinheiro nestas promessas médicas? Poderão
as células-tronco ajudar a curar as doenças
de futuros recém-nascidos? Devem os pais “investir” nesse
tipo de tecnologia, ao invés de assegurar, por exemplo,
uma boa educação para seus filhos?
É importante que vocês, como educadoras/es, possam orientar os
jovens neste tipo de decisões vitais, ajudá-los a entender que
estas pesquisas, mesmo que avançadas, ainda não deram resultados
concretos. Ainda não se conhece o primeiro caso em que se tenha conseguido
tratar com êxito uma enfermidade através do uso de células-tronco.
As técnicas e avanços aqui discutidos são sumamente promissores,
mas devem ser acolhidos com respeito e cautela.
1.4.- Rumo a uma medicina personalizada
As aplicações da genética na medicina
são múltiplas e estão transformando
radicalmente a forma como se pratica a medicina e o funcionamento
dos sistemas e serviços de saúde. O uso e as
aplicações da genética podem ser vistos
em níveis muito diferentes:
- Testes Genéticos para definir a suscetibilidade
a certas doenças como o diabetes, o mal de Alzheimer,
o câncer etc. Estes testes já se encontram
disponíveis e acessíveis a pacientes em todos
os países desenvolvidos e em um número crescente
de países em desenvolvimento. Graças a estes
testes genéticos será possível detectar
algumas doenças em suas etapas iniciais (por exemplo,
o diabetes) e poderão ser realizados tratamentos
preventivos.
- A farmacogenética: é a ciência que
estuda a forma como as diferenças genéticas
entre indivíduos afetam o modo como respondemos
a certos medicamentos. Atualmente existem testes
genéticos que ajudam a identificar as pessoas que
responderão melhor a certos medicamentos (por exemplo,
drogas contra o câncer). Graças a estes marcadores
genéticos é possível saber que pacientes
podem beneficiar-se com o uso de certas drogas e quais
poderiam apresentar efeitos colaterais ao tomar determinadas
drogas.
É desta forma que, no cuidado médico e, portanto,
em nossas vidas, os avanços na genética, na
genômica e na biotecnologia permitiram passar do paradigma
do tratamento das doenças à prevenção,
oferecendo oportunidades de diagnóstico pré-natal,
pré-implantatório (antes de implantar um embrião
produzido através da fertilização “in
vitro”) e diagnóstico, na tenra idade, de doenças
complexas. Os testes genéticos permitiram iniciar
o tratamento de doenças complexas como o câncer
e o diabetes, antes que apareçam sintomas graves.
Na década de 90, estávamos longe de imaginar
alguns dos avanços que agora são realidade
no campo da genética e da medicina personalizada.
Os questionamentos éticos relacionados com a pesquisa
genética nessa época focalizavam-se, sobretudo,
nos aspectos de autonomia, privacidade, justiça, igualdade
e qualidade. Estes questionamentos continuam sendo válidos
no momento atual, mas é importante anotar que os avanços
em genética de populações, a compreensão
da complexidade dos fatores genéticos associados às
doenças e o impacto sócio-econômico da
pesquisa genética criaram novos questionamentos e
novas tendências no campo da bioética.
Alguns dos pontos principais da bioética da medicina
personalizada são:
- Sigilo e equidade no uso e na interpretação
da informação genética.
- Educação dos profissionais da saúde
(médicos, enfermeiras/os etc) e dos organismos
reguladores e governos, assim como do público
em geral, especialmente os estudantes e universitários.
- Equidade no tratamento e no uso dos avanços
em genética.
- Propriedade intelectual e comercialização
de produtos da pesquisa genética.
Alguns destes debates levaram certos governos a tomarem
decisões sérias, como é o caso de uma
nova lei emitida em 2008, nos Estados Unidos: “A lei
da não discriminação por informação
genética” ou GINA, estabelecida para proibir
o uso inadequado da informação genética
por parte dos seguros médicos e empresários.
A lei proíbe aos grupos de planos de saúde
e seguradoras negar a cobertura individual com base na predisposição
genética a desenvolver alguma doença no futuro.
Com relação a este questionamento sobre o
uso da informação genética de indivíduos,
a Organização Mundial da Saúde, a través
de um comunicado feito em 2003, intitulado “Bases
de dados genéticos: Medindo os benefícios
e o impacto sobre os direitos humanos e dos pacientes”,
diz: “Existe uma tensão fundamental entre a
possibilidade de benefício comunitário, por
um lado; por outro, o possível prejuízo individual.
Os pontos mais importantes que devem ser definidos pela balança
são os direitos humanos e a dignidade humana...”
Por último, todos estes avanços
científicos
relacionados com o genoma humano, a clonagem, as células-tronco
e a medicina personalizada concentraram-se principalmente
nos países industrializados, enquanto que seu potencial
para combater doenças que afetam principalmente os
países em desenvolvimento, como a malária e
a tuberculose, foi minimamente explorado. Por isso, é importante
educar os jovens de países em desenvolvimento, mostrar-lhes
o grande potencial destas novas tecnologias, para assim impulsioná-los
a promover o desenvolvimento deste tipo de pesquisa científica,
para o benefício dos povos mais pobres.
2.- A universalidade do Genoma
2.1.- O projeto HapMap
O projeto internacional HapMap teve início em 2003;
a primeira fase terminou em 2006. Participaram do projeto
mais de 15 países, com o objetivo de estudar a diversidade
(e similitude) genética de 270 pessoas provenientes
de 4 regiões diferentes: Nigéria, China, Japão
e Estados Unidos. O resultado mais significativo deste estudo
foi a criação de um mapa genético que
foi colocado à disposição (livre acesso
e gratuito) de toda a comunidade científica internacional.
Este projeto baseia-se no que será uma prática
comum a partir de 2005-2006: as bases de dados e publicações
de livre acesso. Esta transformação oferece à comunidade
científica as ferramentas necessárias para
tornar a ciência aberta e disponível a todos.
Estas novas redes de informação permitiram
criar um novo estilo de solidariedade social, que se manifesta
através de novas formas de colaboração
e intercâmbio entre grupos de cientistas ao redor do
mundo.
Os aprendizados que este projeto possibilitou não
só ultrapassaram fronteiras, mas também setores
econômicos e sociais. Por exemplo: as indústrias
farmacêuticas e de biotecnologia estão usando
este mesmo modelo de ciência aberta e colaborações
científicas para criar novos projetos que promovam
a criação de projetos de saúde, de pesquisa
e desenvolvimento global, e não unicamente focalizados
em regiões ou comunidades específicas.
A mensagem mais importante que podemos transmitir sobre
este projeto é que, somente quando unirmos justiça
e solidariedade (exemplificados aqui através do espírito
de cooperação em nossas geografias biológicas
e sociais), é que poderemos conquistar a dignidade
e o bem-estar das pessoas, como indivíduos e cidadãos
do mundo.
Uma forma de compartilhar os benefícios deste tipo
de estudos genéticos é reconhecer a contribuição
das comunidades que participam em projetos internacionais
(como o projeto HapMap, por exemplo), proporcionar tecnologias
a países em desenvolvimento e facilitar a criação
de bases de dados internacionais, onde a informação
genética seja acessível gratuitamente. A UNESCO
e a OMS, em particular, estão definindo normas e parâmetros
para evitar a exploração de comunidades minoritárias
(comunidades indígenas, populações isoladas
etc), quanto às análises genéticas.
A idéia é que estas comunidades sejam bem informadas
antes de convidá-las a participarem dos estudos e
pesquisas; sobretudo, uma vez realizados os estudos e pesquisas,
que estas comunidades possam beneficiar-se dos resultados
2.2.- A
genômica a serviço do meio ambiente
Os grandes avanços da genômica não só foram
aplicados ao campo da medicina e da saúde humana.
A área de proteção e melhoramento do
meio ambiente sentiu um grande impacto pelo uso dos avanços
científicos neste campo.
A importância que nossa sociedade concede à diversidade
biológica viu-se incrementada na última década.
Há uma crescente preocupação pela perda
de espécies e habitats, pela erosão da diversidade,
sob um impacto humano cada vez maior, e pela modificação
dos processos que a modelam, como, por exemplo, o aquecimento
climático do planeta. Ao mesmo tempo, há um
desafio marcado pela complexidade dos ecossistemas e pela
ignorância dos mecanismos que sustentam a diversidade
biológica.
A gestão florestal enquadra-se nos princípios
básicos de conservação da biodiversidade,
de proteção do meio ambiente e de sustentabilidade.
Estes princípios requerem considerar, entre outros,
diversos aspectos relacionados com a estimativa, manutenção
ou aumento da variabilidade genética das espécies
florestais, pois determinam, em grande parte, a evolução
das populações futuras, sua adaptação
ao meio e sua conservação.
Um exemplo concreto da pesquisa em genômica florestal é o
projeto “Arborea”, que está sendo desenvolvido
atualmente no Canadá. O principal objetivo deste projeto é usar
marcadores genéticos para selecionar as árvores
que, no futuro, crescerão mais sólidas e produzirão
madeira de melhor qualidade. Ao contrário da questão
dos alimentos ou organismos geneticamente modificados, que
foram tão debatidos nos meios de comunicação,
o projeto “Arborea” não tem a finalidade
de modificar, mas selecionar as melhores árvores.
Desta forma, as aplicações da genética
não só cruzam fronteiras, mas também
setores econômicos, sociais e de desenvolvimento. Este
projeto é mais uma prova da importância de que
vocês, como educadores/as e pessoas que estão
em contato direto com os jovens, possam ajudá-los
a compreender a dimensão e o impacto destes avanços
científicos.
2.3.- O genoma e as espécies
A Dra. Bartha Maria Knoppers, da Universidade
de Montreal, reconhecida internacionalmente por seus trabalhos
em bioética
do genoma humano, em um de seus artigos mais recentes, fala
sobre o conceito de universalidade do genoma. A Dra. Knoppers
declara que os debates éticos atuais enfatizam a universalidade
baseada no próprio genoma como uma fonte compartilhada.
Afirma-se, então, que o genoma, no sentido coletivo,
pertence a todos nós. A compreensão do genoma
humano no nível das espécies levou à afirmação
do princípio de universalidade do genoma e também à consciência
de uma herança comum da humanidade e o conhecimento
do genoma como um benefício público, e não
individual.
Uma das mais importantes contribuições do
projeto do genoma humano, graças à sequenciação
de genomas de vários indivíduos, é a
descoberta da grande semelhança que existe entre os
seres humanos. A sequenciação do genoma humano
revela-nos, uma vez mais, a igualdade essencial entre os
seres humanos: compartilhamos 99,9% de nossos gens. Independentemente
de raça, origem ou gênero, todas as sequências
de DNA dos seres humanos são surpreendentemente similares.
Além desta contribuição científica,
descobriu-se que não só há uma grande
semelhança no genoma dos seres humanos, mas também
que esta semelhança se estende a outras espécies:
descobriu-se que o genoma dos seres humanos é similar
em 98% ao genoma dos primatas, 90% ao genoma dos roedores
e 85% ao genoma de alguns peixes.
Antes de iniciar o projeto do Genoma Humano, os cientistas
pensavam que os seres humanos teriam muito mais gens e um
genoma muito mais complexo que os primatas ou os roedores,
o que explicaria nossa “superioridade” na escala
evolutiva. A realidade é que nosso genoma não é tão
diferente ou tão superior como pensávamos.
Estes resultados nos levam a confirmar o conceito da Dra.
Knoppers sobre a Universalidade do genoma humano e a refletir
sobre as diferenças que nós mesmos estabelecemos
com relação às raças, origens
etc... dos seres humanos.
4.- Para uma ética planetária
Os debates bioéticos dos séculos XX e XXI
concentraram-se em dois aspectos principais da pesquisa.
No princípio da década de 90, o debate ético
centrou-se no impacto do Projeto do Genoma Humano e na genética
clínica; por exemplo: os testes genéticos,
a discriminação genética e alguns aspectos
da terapia gênica (tratamento baseado em gens). Não
obstante, à medida que o tempo passou, o debate foi
aberto e ampliado para a outros setores de pesquisa, como
o aperfeiçoamento genético, o uso de células-tronco,
a clonagem etc.
A forma de se entender a bioética mudou, por um lado,
a ansiedade pública, associada muitas vezes aos alimentos
geneticamente modificados (que foram vítimas de uma
difusão maciça e descontrolada dos meios de
comunicação), gerando uma demanda cada vez
maior do reconhecimento dos fatores bioéticos envolvidos
nesse tipo de pesquisa. Por outro lado, novas aplicações
da genética, como a farmacogenética, a medicina
preventiva etc... levaram a questionamentos sobre a aplicabilidade
das normss de bioética que existem atualmente. De
forma cada vez mais perceptível, a bioética
foi se tornando o principal pilar de suporte para as pesquisas
na área da genética. O interesse cada vez maior
pelos temas de bioética associados às pesquisas
na área da genética levou, como vimos no decorrer
desta conferência, organizações internacionais
como a OMS (Organização Mundial da Saúde)
e a UNESCO a definirem normas e políticas específicas
com relação aos avanços no campo da
genética e suas aplicações em pesquisas
e em medicina. Estes debates éticos são um
fenômeno global, que acontece em diferentes lugares
do mundo, sob óticas, crenças e circunstâncias
diferentes.
A bioética não consiste em teorias estáticas
ou princípios que podem ser aplicados em todas as
circunstâncias; pelo contrário, serve como guia
para ajudar a entender, assumir e enfrentar situações
diferentes.
Diante dos avanços da ciência e da tecnologia,
a bioética não pode representar uma resistência
ao progresso do mundo e da sociedade. Pelo contrário,
faz-se necessário uma análise cuidadosa das
vantagens e desvantagens da genética e um olhar objetivo
que ajude a discernir como colocar esta ciência a serviço
da humanidade. Um exemplo disso é a “Declaração
Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos”,
elaborada pela UNESCO, que procura oferecer parâmetros éticos,
sociais e legais aos estudos genéticos, levando em
conta a liberdade de pesquisa, os direitos dos pacientes
e o interesse da sociedade em geral.
Nestes campos relacionados com os avanços na área
da genética e de biotecnologias, será necessário
tomar decisões importantes e transcendentais nos próximos
anos; para acertar nestas decisões, é imprescindível
contar com a participação do maior número
possível de interlocutores bem informados. Esta participação
cidadã exige o compromisso, da parte dos educadores
e dos meios de comunicação, de oferecer uma
informação rigorosa, realista e acessível
sobre os avanços da biomedicina; uma informação
que leve à reflexão, ao posicionamento e ao
diálogo entre os indivíduos e entre os povos.
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