Le génome et la biotechnologie:
aspects éthiques d’une révolution en marche

1.- Avancées scientifiques du troisième millénaire

1.1.- Séquençage du Génome Humain

Les scientifiques, durant des siècles, ont exploré et élaboré les cartes des terres et des océans dans l’idée d’augmenter notre connaissance sur l’environnement dans lequel nous vivons. Un des objectifs de cette recherche était d’améliorer la qualité de la vie humaine par la découverte de nouvelles ressources naturelles.  
Si le XIXème siècle fut caractérisé par les explorations géographiques et la naissance des grandes cartographies, le XXIème siècle se caractérise par le développement de la cartographie humaine, un retour vers l’être individuel et un regard sur notre constitution biologique.
Un des projets les plus importants et des plus reconnus dans ce domaine est le Projet du Génome Humain (PGH). Ce projet de recherche, dirigé par des scientifiques de renommée internationale et avec la participation de plus de 10 pays différents a eu comme objectif  la découverte et le séquençage de la totalité de l’ADN (matériel génétique) d’un individu. L’idée dernière de cette carte génétique est d’élaborer une liste de nos gènes (unité héréditaire individuelle responsable de notre développement depuis la conception) pour comprendre notre constitution biologique en vue d’améliorer notre qualité de vie.

Mais avant d’entrer dans plus de détails sur ce Projet du Génome Humain et ses applications, il est important de définir certains concepts de base de ce secteur de connaissance, qui nous aideront à mieux comprendre les différents concepts dont il sera question durant cette présentation :

• ADN: C’est la molécule qui contient et transmet l’information génétique des organismes vivants (y compris pour les mammifères, les plantes, etc.)
• Chromosomes: Ce sont les composantes des cellules, de structures filamenteuses, porteuses des facteurs d’hérédité ou gènes. Ils sont en nombre constant, de 22 paires pour l’espèce humaine, plus deux chromosomes sexuels pour un total, donc, de 46 chromosomes.
• Gènes: Unité du matériel génétique héréditaire qui correspond à un segment déterminé de l’ADN; chez les primates et les humains, les gènes se trouvent dans les chromosomes.  
• Génome: C’est l’ensemble des chromosomes et de l’ADN d’une cellule.

Si nous faisons l’analogie de l’information génétique avec une bibliothèque, nous pouvons dire que l’ADN est condensé en 23 chromosomes, qui seraient comme 23 tomes d’une encyclopédie. Chaque tome contient différents chapitres, qui sont les gènes, et chaque chapitre est écrit avec des lettres de l’alphabet, qui sont présentées dans l’ADN par les quatre lettres (ACGT) du code génétique.
Chaque cellule de notre organisme (peau, muscle, cheveu, etc.) contient un total de 3.000 millions de lettres d’ADN et 30.000 gènes qui sont stockés dans les 23 chromosomes qui forment le génome ou le code génétique. Déchiffrer ou séquencer ce code et comprendre la signification et la fonction de chacun des chapitres (gènes) de cette encyclopédie (le génome) a représenté l’un des plus grands défis pour la science et la médecine en ce troisième millénaire.
Cette saga de l’étude du matériel génétique humain a commencé en 1953, avec la découverte de la fameuse structure en double hélice de l’ADN. Le 25 Avril 2003, cinquante ans après, fut annoncée aux Etats-Unis le terme du séquençage du génome humain, marquant ainsi la fin du Projet du Génome Humain. Ce premier projet de cartographie du génome humain dura presque 10 ans et marqua un moment historique dans le développement de la médecine moderne. A ce grand effort de séquençage du premier génome d’un être humain se sont ajoutés des centaines d’autres projets qui ont réussi à cartographier les génomes de multiples organismes (bactéries, virus, animaux domestiques comme le chien, la vache, le porc etc.). La science du génome s’est alors convertie en une science globale qui concerne non seulement les humains mais aussi toutes les espèces vivantes.
Le Projet du Génome Humain et les projets dérivés du séquençage de génomes d’autres organismes nous ont déjà donné des informations importantes comme: la grande ressemblance qui existe entre le génome humain et le génome d’autres organismes, l’importance que peuvent avoir certaines variantes génétiques dans la façon dont nous réagissons à certains médicaments et le rôle que jouent certains changements génétiques dans le développement de maladies.  
Toutes ces avancées ont ouvert des centaines de nouveaux champs d’investigation mais ont aussi suscité de sérieuses questions d’éthique. Les trois problèmes et questions d’éthique les plus importants que ces études sur le génome humain ont soulevés sont les suivants:

1. Déterminer les limites de possibles interventions sur le génome d’un individu et en particulier décider si ces éventuelles interventions concernant la génétique des commencements de la vie peuvent être licites en certaines circonstances ou si, au contraire, elles doivent être interdites dans tous les cas.  
2. Eviter que l’information génétique des personnes ne parvienne aux mains d’individus ou d’institutions que cela ne regarde pas et ne soit utilisée contre les personnes elles-mêmes.
3. Arriver à ce que la biotechnologie contribue à l’égalité sociale et non à l’inégalité entre les personnes et les nations.

La génétique et l’étude du génome se sont transformées en sciences universelles et requièrent donc une approche globale qui respecte les droits de l’homme et les priorités bioéthiques. Comme le proclame la Déclaration Universelle sur la Bioéthique et les Droits de l’Homme de l’UNESCO publiée en Octobre 2005: “Reconnaissant les problèmes éthiques que posent la médecine, les sciences de la vie et les technologies qui leur sont associées et qui peuvent avoir un impact sur les individus, la présente Déclaration contribue au respect de la dignité humaine et protège les droits de l’homme et les libertés fondamentales”.

L’objectif de cet exposé sera donc de parler de certaines de ces questions en vue d’explorer les débats éthiques auxquels nous sommes affrontés aujourd’hui, vu les grandes avancées de la science durant cette dernière décennie. Il est d’une importance capitale de connaître et de comprendre la nature de ces questionnements et de ces débats éthiques pour la population en général et pour vous en particulier, en tant qu’éducateurs et guides de notre jeunesse.  

1.2.- Le clonage et la thérapie génique

Le Projet du Génome Humain a peut-être été la plus grande réussite scientifique du XXIème siècle. Cependant, d’autres événements ont aussi marqué l’histoire de la science moderne et ont eu une grande répercussion sur la médecine et les autres sciences:

• En 1997, la photographie de l’animal le plus connu de la planète, la brebis “Dolly” fit le tour du monde et mobilisa l’attention de tous les médias.  Dolly fut le premier mammifère cloné à partir d’une cellule adulte. Cette avancée biologique singulière nous ouvre des perspectives d’un nouveau monde biomédical, dont les conséquences sont innombrables. Dolly est devenue le symbole international du clonage. A partir de Dolly, des porcs, des brebis, des vaches, des chats, des rats et, très récemment, une mule, ont été clonés avec succès.
• En 2000, la photo du singe Andi attira aussi l’attention de plusieurs médias.  Il s’agissait du premier primate auquel on avait incorporé un gène d’une autre espèce. Ce succès laisse à penser que dans quelques années, très prochainement, on pourra utiliser cette technique sur des êtres humains pour soigner des maladies qui présentent des gènes défectueux qui pourraient être remplacés par la version correcte du gène en question.

Tout d’un coup, grâce à ces avancées de la connaissance, dans le domaine de la fécondation artificielle, de la biologie moléculaire et de la génétique, les concepts et les pratiques qui semblaient appartenir à la science-fiction il y a seulement une génération ou deux sont devenus réalité.
La brebis Dolly et le singe Andi représentent les visages innocents de deux grands secteurs d’investigation qui se développent en ce troisième millénaire et qui seront les parties essentielles de la médecine de l’avenir: la thérapie régénérative et la thérapie génique.  
Si nous faisons la comparaison avec une voiture, la thérapie régénérative nous fournira les pièces de rechange dont nous avons besoin lorsqu’une partie de notre organisme se détériore, comme dans le cas des nouvelles recherches sur la maladie de  Huntington publiées dans la revue Nature en 2000, au cours desquelles il a été démontré que l’on peut régénérer certaines fonctions qui ont été perdues à cause de la maladie. D’autre  part, la thérapie génique permettra de créer de nouveaux modèles ou d’introduire de nouveaux gènes, pour remplacer les gènes défectueux que l’on trouve dans l’information génétique qui nous vient dès notre conception.

La possibilité du clonage humain a stimulé l’imagination populaire depuis les temps anciens. Ainsi par exemple, la nouvelle à suspens “Los niños del Brasil” adaptée au cinéma en 1978, décrivait un criminel de guerre nazi qui organisait une colonie de jeunes “clones” d’Hitler. Pour beaucoup, le clonage contient l’idée d’immortalité ou d’eugénisme. Des fraudes ainsi que de fausses affirmations publiées par les médias se sont introduites dans le débat sur le clonage, la plupart du temps en se basant plus sur la science-fiction que sur des expériences scientifiques réelles. Dolly pour sa part relança tous ces commentaires, ainsi que la préoccupation et les questions éthiques concernant le clonage humain.

De tous ces progrès scientifiques si rapides surgit la réflexion, et souvent la préoccupation, de leur utilisation adaptée. Des scientifiques, des hommes de loi, des chefs religieux, des philosophes et des organisations internationales participent à ce débat, mais pas toujours de façon harmonieuse. Néanmoins, en accord avec la Déclaration de l’UNESCO sur l’utilisation des cellules-souches et du clonage, on est arrivé à un accord général sur le fait que le clonage, tel que nous le connaissons aujourd’hui, est totalement inacceptable.

Il est important que vous, éducateurs et personnes qui êtes en contact continuel avec les jeunes, vous les aidiez à faire la différence entre la fiction et la réalité concernant ce sujet du clonage et de la thérapie génique. Les médias, les livres comme  “Le Meilleur des mondes” de Aldeus Huxley et les films comme “Matrix”, “GATTACA”, “Jurassic Park” et “El sexto dia” ont mis en scène ces techniques expérimentales comme étant quelque chose de banal, d’usage commun, mais dangereux. Cependant, les scientifiques sont encore loin de comprendre et de contrôler ces techniques expérimentales dans leur totalité, les exemples réussis de clonage d’animaux sont encore limités et leurs applications à la pratique médicale, pour soigner ou éviter des maladies, restent encore au plan théorique et spéculatif.  

1.3.- Recherche sur les cellules-souches

Les cellules-souches embryonnaires d’êtres humains, isolées pour la première fois en 1998, se présentent essentiellement comme des cellules “en blanc”, avec la capacité de pouvoir se transformer pratiquement en tout type de tissu organique. Grâce à cette capacité, les cellules-souches peuvent aider à régénérer tout type d’organisme et de tissu (cerveau, cœur, nerfs, etc.) et elles représentent donc une grande promesse pour soigner et traiter des maladies dégénératives sévères comme celles d’Alzheimer, de Parkinson, la sclérose en plaques et le diabète.

La recherche sur les cellules-souches représente un secteur de la médecine extraordinairement prometteur. Ces cellules-souches peuvent être obtenues de différentes manières, comme par exemple: les cellules du cordon ombilical, certaines cellules de la peau et certaines de la moelle osseuse. Néanmoins, une des sources les plus importantes des cellules-souches sont les embryons humains créés en laboratoire par fécondation in vitro. Les embryons qui “surnuméraires” suite au processus de fertilisation in vitro peuvent être conservés intacts durant des années dans du liquide d’azote et, en certains pays, ces embryons peuvent être utilisés pour la recherche médicale. Dans les laboratoires d’aujourd’hui, il existe ainsi des milliers de ces embryons congelés (quelque 400.000 rien qu’aux Etats-Unis, selon une étude effectuée en 2003). La politique du gouvernement de G. W. Bush avait édicté une loi selon laquelle les chercheurs qui travaillaient dans les laboratoires du gouvernement  pouvaient seulement utiliser pour leurs recherches sur les cellules-souches les embryons conçus avant 2001. Récemment, les chercheurs ont indiqué que cette norme limite leur champ d’investigation, étant donné qu’ils ne peuvent tester de nouvelles méthodes pour cultiver ces cellules-souches. Dans l’optique d’évaluer de nouvelles sources pour la culture et l’obtention de cellules-souches, le gouvernement de Barack Obama a levé il y a quelques mois cette interdiction de Bush, ce qui ouvrira de nouvelles voies de recherche pour ce secteur de connaissance. D’autre part, en décembre 2000, le Parlement britannique a approuvé la création d’embryons humains dans le but d’obtenir des cellules-souches. C’est ainsi que les règles et les politiques qui régissent ce type de recherche varient radicalement d’un pays à l’autre.

Il est évident que la recherche sur les cellules-souches a suscité beaucoup de polémiques durant ces dernières années, conduisant nos dirigeants, aussi bien politiques que religieux, à se prononcer sur ces nouvelles avancées scientifiques.  Le plus grand problème bioéthique que présentent ces techniques pour obtenir et différencier des cellules-souches c’est celui de recourir à l’embryon humain comme source de celles-ci. La gravité d’employer des embryons dans ce but s’accentue encore lorsque ces embryons sont créés uniquement dans l’intention de produire des cellules-souches.

Etant donné que, pour le moment, il est impossible de répondre de manière scientifique et objective aux nombreuses questions de bioéthique posées par ce type de recherche novatrice, il n’est pas surprenant de voir que les personnes et les communautés cherchent des explications basées sur leurs principes moraux ou leurs croyances religieuses. C’est ainsi qu’en 2008 un groupe d’experts s’est réuni à Londres pour discuter sur les aspects éthiques de la recherche sur les cellules-souches provenant d’embryons humains. La majorité des personnes qui participèrent à cette conférence de bioéthique à Londres étaient des dirigeants religieux.

Il est important de signaler, concernant ce qui fut présenté à cette conférence de Londres, que les religions ne confèrent pas toutes à l’embryon les mêmes droits qu’à une personne. Pour la religion juive, l’embryon est considéré comme porteur de vie et doit donc être traité avec le plus grand soin. Pour les musulmans, un embryon reçoit son âme entre le 40ème et le 120ème jour après sa conception. Dans la perspective chrétienne, il y a plusieurs positions: la position  gradualiste (Eglise d’Angleterre), qui soutient qu’un embryon de moins de 14 jours ne peut pas être considéré comme une personne, et d’un autre côté, la position absolutiste qui affirme qu’un embryon est une personne dès sa conception. L’Eglise catholique pour sa part maintient une position similaire, indiquant que l’embryon est moralement inviolable. Cependant, l’Eglise  catholique ne s’est pas prononcée spécifiquement sur le moment où l’embryon reçoit son âme et devient une personne.  

Ces différents arguments, relatifs au statut moral des embryons, liés à différentes doctrines religieuses et à des valeurs socioculturelles, ont influencé l’élaboration de diverses réglementations concernant la protection de l’embryon et les recherches sur les cellules-souches. En certains pays, comme l’Allemagne et le Costa Rica, il est interdit de détruire les embryons pour des raisons de recherches, tandis que dans d’autres pays, comme la Belgique et le Royaume-Uni, la recherche est non seulement permise sur les embryons surnuméraires mais la création d’embryons en vue de la recherche est également autorisée.  
Dans toutes les sociétés, l’on a élaboré des concepts sur la vie, sur les valeurs et les règles relatives à la reproduction, concepts qui sont profondément enracinés dans la culture, la tradition et les doctrines religieuses. Les avancées rapides de la génétique et de la biotechnologie, cependant, dépassent facilement les frontières nationales et mettent parfois entre parenthèses de telles valeurs.

Ces types de débats tendent à devenir toujours plus complexes à mesure qu’avance la science, celle-ci provoquant de nouvelles questions qui apparaissent sans cesse à l’horizon. Un exemple pour illustrer ce point: les jeunes couples qui se voient confrontés aujourd’hui à des situations où on leur propose de garder congelés les cellules-souches du cordon ombilical de leur bébé, à des prix souvent prohibitifs.  Ces jeunes couples se voient ainsi confrontés à de sérieux dilemmes : est-il important d’investir de telles sommes dans ces promesses médicales ? Ces cellules-souches pourront-elles vraiment aider à soigner les maladies de leurs futurs nouveaux-nés ?  Les parents doivent-ils « investir » dans ce type de technologies au lieu d’assurer, par exemple, une bonne éducation à leurs enfants ?
Il est donc important pour vous, comme éducatrices et éducateurs, de pouvoir guider les jeunes dans ce type de décisions vitales, de les aider à comprendre que ces recherches, même si elles avancent, n’ont pas encore donné de résultats concrets. On ne connaît pas encore de cas où l’on ait réussi à soigner une maladie grâce à l’emploi de cellules-souches. Les techniques et les avancées dont nous parlons ici sont extrêmement prometteuses, mais elles doivent être accueillies avec respect et prudence.

1.4.- Vers une médecine personnalisée

Les applications de la génétique à la médecine sont multiples et dès maintenant elles sont en train de changer de façon dramatique la façon dont est pratiquée la médecine et la manière dont fonctionnent les systèmes et les services de santé. L’utilisation et les applications de la génétique peuvent être considérées à des niveaux très différents:

• Tests génétiques pour repérer le risque de certaines maladies comme le diabète,  la maladie d’Alzheimer, le cancer, etc. Ces tests sont déjà disponibles et accessibles aux patients de tous les pays développés et d’un nombre croissant de pays en développement. Grâce à ces tests génétiques, il sera possible de détecter certaines maladies dans leurs étapes initiales (ex. le diabète) et l’on pourra ainsi donner des remèdes préventifs ou appliquer des traitements précoces.
• La pharmacogénétique: c’est la science qui étudie comment les différences génétiques entre individus influent sur la façon dont nous réagissons à certains médicaments. Il existe maintenant des tests génétiques qui aident à identifier les personnes qui réagissent à certains médicaments (ex. les remèdes contre le cancer). Grâce à ces marqueurs génétiques, il est possible de savoir quels patients peuvent bénéficier de certains traitements et quels sont ceux qui pourraient présenter des effets secondaires en recevant certains remèdes.

C’est ainsi que, pour la médecine, et par conséquent pour nos vies, les avancées de la  génétique, de l’étude du génome et de la biotechnologie ont permis de passer du   paradigme du traitement des maladies à leur prévention, en offrant la possibilité du diagnostic prénatal, du diagnostic préimplantatoire (avant d’implanter un embryon produit par fertilisation in vitro) et du diagnostic précoce de maladies complexes. Les tests génétiques ont permis de commencer le traitement de maladies très difficiles comme le cancer et le diabète avant que n’apparaissent les symptômes sévères de ces maladies.  

Durant les années 90 nous étions loin d’imaginer certaines de ces découvertes qui sont aujourd’hui une réalité dans le domaine de la génétique et de la médecine personnalisée. Les questions éthiques en lien avec la recherche en génétique se focalisaient surtout à cette époque sur les aspects d’autonomie, de caractère privé, de justice, d’égalité et de qualité.
Même si ces questions continuent d’être valables encore maintenant, il est important de noter que les avancées en génétiques des populations, la compréhension de la complexité des facteurs génétiques associés aux maladies et l’impact socio-économique de la recherche en génétique ont posé de nouvelles questions et créé de nouveaux courants dans le domaine de la bioéthique.  

Certains points principaux de la bioéthique de la médecine personnalisée sont:

• Confidentialité et égalité dans l’utilisation et l’interprétation de l’information   génétique
• Education des professionnels de la santé (médecins, infirmières, etc.), des organismes concernés, des gouvernements comme du public en général et des jeunes universitaires et scolaires
• Egalité de tous face au traitement et à l’utilisation des avancées de la génétique
• Propriété intellectuelle et commercialisation des résultats de la recherche en génétique

Certains de ces débats ont conduit des gouvernements à prendre des décisions sérieuses comme dans le cas de la nouvelle loi promulguée en 2008 aux Etats-Unis: “La loi de non-discrimination pour information génétique” ou GINA, destinée à interdire l’utilisation de façon inadéquate de l’information génétique de la part des assurances médicales et des employeurs. La loi interdit aux mutuelles et aux assurances de refuser la couverture sociale sur la base de prédispositions génétiques qui pourraient développer une maladie dans l’avenir.

En lien avec cette question de l’utilisation de l’information génétique des individus, l’Organisation Mondiale de la Santé, dans un communiqué de 2003 intitulé Données de bases génétiques: Mesurant les bienfaits et l’impact sur les droits de l’homme et des patients, déclare: “Il existe une tension fondamentale entre, d’un côté, la possibilité d’un bénéfice pour la société et de l’autre le mal possible que l’on pourrait faire à l’individu. Les points les plus importants qui doivent faire pencher la balance sont ceux qui concernent les droits de l’homme et sa dignité...”

Enfin, toutes ces avancées scientifiques en lien avec le génome humain, le clonage, les cellules-souches et la médecine personnalisée se sont concentrées principalement dans les pays industrialisés tandis que leurs possibilités pour combattre les maladies qui touchent tout particulièrement les pays en développement, comme la malaria et la tuberculose, ont été peu exploitées. Il est donc important d’éduquer les jeunes des pays en développement, de leur montrer le grand potentiel de ces nouvelles technologies pour ainsi les stimuler à promouvoir l’essor de ce type de recherche scientifique pour le bénéfice des pays les plus pauvres.

2.- L’Universalité du Génome

Le projet international HapMap a débuté en 2003 et la première étape s’est achevée en  2006. Plus de 15 pays y ont participé, avec pour objectif d’étudier la diversité (et la similitude) génétique de 270 individus venant de 4 régions différentes: Nigeria, Chine, Japon et Etats-Unis. Le résultat le plus important de cette étude a été la création d’une carte génétique qui a été mise à la disposition (libre accès gratuit) de toute la communauté scientifique internationale. Ce projet donne les bases de ce qui deviendra une pratique commune à partir de 2005-2006: les bases de données et les publications en libre accès. Cette transformation offre à la communauté scientifique les outils nécessaires pour rendre la science ouverte et disponible à tous. Ces nouveaux réseaux d’information ont permis de créer un nouveau style de solidarité sociale qui se manifeste sous de nouvelles formes de collaboration et d’échange entre des groupes de scientifiques du monde entier.

Les leçons tirées de ce projet ont non seulement traversé les frontières mais également les secteurs économiques et sociaux. Par exemple, les compagnies pharmaceutiques et de biotechnologie ont utilisé le même modèle de science ouverte et de collaborations scientifiques pour créer de nouveaux projets qui encouragent la création de projets de santé, de recherche et de développement global et pas uniquement focalisés sur certaines régions ou certaines communautés spécifiques.

Le message le plus important que nous pouvons transmettre sur ce projet, c’est que c’est seulement en unissant justice et solidarité (données ici en exemple par l’esprit de collaboration dans nos différents domaines biologiques et sociaux) que nous pourrons respecter leur dignité et offrir le bien-être aux personnes, aussi bien en tant qu’individus qu’en tant que citoyens du monde.

Une façon de partager les bienfaits de ce type d’études sur la génétique, c’est de reconnaître la contribution des communautés qui participent aux projets internationaux (comme le projet HapMap par exemple), encourager le transfert de technologies vers les pays en développement et faciliter la création de bases de données internationales dont l’information génétique serait accessible gratuitement.   L’UNESCO et l’OMS en particulier sont en train d’établir des règles et des lignes de conduite pour éviter l’exploitation des communautés minoritaires (communautés d’indigènes, groupes de populations isolées, etc.) en ce qui regarde les analyses génétiques. L’idée est que ces communautés soient bien informées avant de les inviter à participer à des études de recherches et surtout qu’une fois ces études réalisées, ces communautés puissent bénéficier des résultats.

2.1.- L’étude du génome au service de l’environnement

Les grandes avancées de la génomique ne trouvent pas seulement leur application dans le secteur de la médecine et de la santé.  L’utilisation de ces progrès a eu un impact grandissant dans le domaine de la protection et de l’amélioration de l’environnement.
L’importance que notre société donne à la diversité biologique s’est accrue durant cette dernière décennie. Il y a une préoccupation grandissante pour la disparition de certaines espèces et pour celle de sites naturels, pour l’érosion de la diversité à cause de l’action de l’homme de plus en plus grande et pour la modification des processus qui la caractérise, comme par exemple le réchauffement climatique de la planète. En même temps, on se trouve face au défi marqué par la complexité des écosystèmes et par l’ignorance des mécanismes qui soutiennent la diversité biologique.

La gestion de la forêt entre dans ces principes de base de la conservation de la diversité biologique, de la protection de l’environnement et du développement durable. Ces principes obligent à considérer, entre autre, les différents aspects touchant à l’évaluation, au maintien ou à l’augmentation de la diversité génétique des espèces forestières, car elles déterminent dans une grande mesure, l’évolution future des populations, leur adaptation au milieu et leur conservation.
Un exemple concret de la recherche en génomique forestière est le projet Arborea qui se déroule actuellement au Canada. Son principal objectif est d’utiliser les marqueurs génétiques pour sélectionner les arbres qui, dans l’avenir, grandiront en étant plus solides et produiront un bois de meilleure qualité. Contrairement aux aliments ou aux organismes génétiquement modifiés, qui ont été le sujet de tant de débats dans les médias, ce projet Arborea n’a pas pour but de modifier, mais de sélectionner les meilleurs arbres.

C’est ainsi que les applications de la génétique non seulement traversent les frontières mais aussi les secteurs économiques, les secteurs sociaux et ceux qui concernent le développement. Ce type de projet est un exemple de plus pour indiquer l’importance qui vous revient, en tant qu’éducateurs et personnes en contact direct avec les jeunes, pour les aider à comprendre la dimension et l’impact de ce type d’avancées scientifiques.

2.3.- Le génome et les espèces

Le Docteur Bartha Maria Knoppers de l’Université de Montréal, reconnue au niveau international pour ses travaux de bioéthique sur le génome humain, expose dans un de ses articles les plus récents le concept d’universalité du génome. Le Docteur Knoppers dit que les débats éthiques actuels soulignent l’universalité basée sur le génome lui-même comme une source partagée. L’on peut dire alors que le génome, dans un sens collectif,  nous appartient à tous. La compréhension du génome humain au niveau des espèces a conduit à poser le principe d’universalité du génome et à parler d’une hérédité commune de l’humanité et de la connaissance du génome comme un bénéfice public et non individuel.

Une des contributions les plus importantes du Projet sur le Génome Humain, et grâce au séquençage de génomes de différents individus, c’est la découverte de la grande similitude qui existe entre les êtres humains. En effet, le séquençage du génome humain nous révèle, une fois de plus, l’égalité essentielle entre les hommes: nous partageons 99,9% de nos gènes. Indépendamment de la race, de l’origine ou de notre sexe, toutes les séquences de l’ADN des êtres humains se ressemblent de façon surprenante. En lien avec cette constatation scientifique, la découverte que non seulement il y a une grande similitude dans le génome des êtres humains, mais que cette similitude s’étend également à d’autres espèces; c’est ainsi que l’on a découvert que le génome des humains est semblable à 98% au génome des primates, à 90% au génome des rats et à 85% au génome de certains poissons. 

Avant de commencer le Projet du Génome Humain les scientifiques pensaient que les humains auraient beaucoup plus de gènes et un génome beaucoup plus complexe que les primates ou les rats, ce qui expliquerait notre ‘supériorité’ dans l’échelle de l’évolution. La réalité est que notre génome n’est ni aussi différent ni tant supérieur que nous le pensions. Ces résultats nous conduisent à confirmer le concept du Docteur Knoppers sur l’Universalité du génome humain et à réfléchir sur les différences que nous avons-nous-mêmes établies quant aux races, aux origines, aux couleurs, etc. des êtres humains.  

4.- Vers une éthique planétaire

Les débats bioéthiques des XXème et XXIéme siècles se sont centrés sur deux aspects principaux de la recherche. Premièrement, au début des années 1990, le débat éthique s’est centré sur l’impact du Projet du Génome Humain et sur la génétique clinique, par exemple: les tests génétiques, la discrimination génétique et certains aspects de la thérapie génique (traitement basé sur les gènes). Cependant, à mesure que le temps passait, le débat s’est ouvert et étendu vers d’autres secteurs de la  recherche, comme l’amélioration génétique, l’utilisation des cellules-souches, le clonage, etc.
La façon dont a été comprise la bioéthique a également changé. D’une part, la crainte du public, liée en bien des endroits aux aliments génétiquement modifiés (lesquels ont été victimes, si l’on peut dire, d’une diffusion massive et sans contrôle de la part des médias) a provoqué une demande de plus en plus grande de la reconnaissance des facteurs bioéthiques impliqués dans ce type d’investigation. D’autre part, de nouvelles applications de la génétique comme la pharmacogénétique, la médecine préventive, etc., ont conduit à de nouveaux questionnements sur l’application des règles de bioéthique existant actuellement.  D’une manière toujours plus sensible, la bioéthique s’est transformée en un pilier central qui supporte les recherches en génétique. L’intérêt de plus en plus grand pour les thèmes de bioéthique associés à la recherche en génétique a conduit, comme nous l’avons vu tout au long de cette conférence, des organisations internationales comme l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et l’UNESCO à définir des règles et des politiques spécifiques concernant les avancées dans le domaine de la génétique et de ses applications dans la recherche et la médecine. Ces débats sont un phénomène général et ont lieu en divers endroits du monde avec des optiques, des croyances et des circonstances différentes.  

La bioéthique ne consiste pas en théories statiques ou en principes qui peuvent s’appliquer en toutes circonstances mais, au contraire, elle sert de guide pour aider à comprendre et à assumer des situations différentes.

Face au progrès de la science et de la technologie, la bioéthique ne peut pas présenter de résistance à l’avancée du monde et de la société. Cela demande au contraire une analyse soigneuse des avantages et des inconvénients de la génétique et un regard objectif pour voir comment mettre cette science au service de l’humanité. Un exemple de cette position : “La Déclaration Internationale sur les données Génétiques Humaines” de l’UNESCO dans laquelle sont présentés des paramètres éthiques, sociaux et légaux pour les études génétiques, en tenant compte de la liberté de recherche, des droits des patients et de l’intérêt de la société en général.

Dans ces secteurs concernant les progrès en génétique et en biotechnologies, nous serons amenés à prendre des décisions importantes et transcendantales durant les années qui viennent et, pour y arriver, il est indispensable de pouvoir compter sur le plus grand nombre possible d’interlocuteurs bien informés. Cette participation des citoyens exige l’engagement des éducateurs et des médias, pour offrir une information rigoureuse, réaliste et accessible sur les progrès de la biomédecine, une information qui invite à la réflexion, à la prise de position et au dialogue des personnes et des pays.

Références